Los desafíos que plantea una nueva conmemoración de la Fibrosis Quística

Hospital fue escenario de encuentros para conmemorar el día.

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  • Este martes 8 de septiembre, la Asociación de Padres ASPAFIQ, junto a funcionarios del Hospital Calvo Mackenna, conmemoraron el Día internacional de la Fibrosis Quística a través de un encuentro para discutir y sumar esfuerzos en el marco de la lucha por esta enfermedad.

Instancias de encuentro y reflexión marcaron el Día Internacional de Fibrosis Quística en el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna. Las jornadas fueron organizadas por la Asociación de Padres con Fibrosis Quística (ASPAFIQ).

En los encuentros participó el Equipo Clínico que se desempeña en la Unidad de Fibrosis, padres, apoderados, niños y autoridades.

En el marco de estos encuentros, el director del Hospital, Dr. Jorge Lastra, dijo que el Establecimiento está comprometido en ir dando respuesta de mejor manera a las demandas de los niños y sus familiares. “Nos damos cuenta y entendemos el desafío que debemos asumir todos juntos. Nuestro compromiso es seguir avanzando y generando espacios para su tranquilidad y seguridad”, comentó.

Por su parte, el Presidente de ASPAFIQ Jaime Galleguillos, aprovechó la instancia para agradecer al Equipo de Fibrosis, por su trabajo y apoyo con los niños y niñas que padecen la enfermedad. “Hoy, nuestra idea como Asociación es desarrollarnos como familia para avanzar en proyectos futuros”.

Consultado precisamente sobre los proyectos futuros, el Dr. Luis Astorga jefe de la Unidad, mencionó que uno de los desafíos es la recepción que hacen de estos pacientes, los hospitales de adultos. “Se debe replicar el modelo de tratamiento que se realiza en los hospitales pediátricos y que ha logrado conseguir una mejor sobrevida. Esto es un trabajo con equipos multidisciplinarios del punto de vista médico y psicosocial. Por otra parte está la necesidad de crear centros dedicados exclusivamente a esta enfermedad, los que deben necesariamente estar insertos en hospitales generales”, comentó.

En términos de avances, el especialista dijo que el estudio genético ha permitido determinar que existen distintas mutaciones del gen. “El conocimiento de esto nos permite prever la probable forma de evolución de los pacientes según la mutación que los afecta”, mencionó. Por otra parte dijo que la aplicación del screening neonatal posibilita hacer un diagnóstico más precoz de la enfermedad. “Lo que nos permitirá un tratamiento temprano y por ende mejorar la sobrevida de los pacientes afectados. De igual manera el desarrollo de fármacos inhalados (mucolíticos y antibióticos) ha permitido actuar directamente donde está la causa del deterioro pulmonar, lo cual logra efectos positivos más evidentes en el tratamiento del problema antes señalado”, refirió.

ASPAFIQ creando conciencia.

La Asociación de Padres con Fibrosis Quística (ASPAFIQ), formada hace 4 años por padres y apoderados, junto con difundir y fomentar la conciencia en torno a la enfermedad, se ha propuesto una serie de metas.

A corto plazo buscan establecer un lugar de estadía para padres que vienen de fuera de Santiago, entregar apoyo social y psicológico a niños y padres, y mejorar la infraestructura hospitalaria. A su vez, y a largo plazo, se plantean que todos los niños con Fibrosis tengan acceso a tratamiento y hospitalización.

Puede contactarse con ASPAFIQ a través de @Aspafiq y aspafiq@gmail.com

La Fibrosis Quística es una enfermedad genética, que se caracteriza por la alteración de las secreciones, principalmente de las que se producen en el pulmón, y la falta de enzimas pancreáticas que condicionan la mala absorción de los nutrientes.